5. Det kan kræve næsten overnaturlige fysiske og psykiske kræfter af forældrene, at leve i en hverdag med et barn med svært handicap, sjælden diagnose eller kronisk sygdom.

Barnets situation kan betyde, at der ikke er tid til at dække forældrenes egne basale behov for søvn, hvile og mad, samt at søskendes behov for forældrenærvær i perioder helt tilsidesættes.

Forældre fortæller om de usagte tanker og følelser, som er svære at sige højt og som for andre kan være svære at forstå. Hvilke tanker er svære at sige højt, hvorfor er de svære at sige højt dele med hinanden, familien og de tætte venner?

Forældrene fortæller hvad der er nødvendigt, for at de kan svare ærligt, når familie og venner spørger hvordan det går.

Af Kis Laursen, handicapkonsulent og ergoterapeut, Det Unikke Barn khl@detunikkebarn.dk

Redaktør og producer: Rikke Gottfredsen

Omslagskunst: Tina Sørensen

Musik: ”Frail Photographs” af John Barzetti